L’autisme et les troubles du spectre autistique sont courants dans la société d’aujourd’hui, et nous connaissons tous quelqu’un qui vit l’autisme dans sa cellule familiale. Il existe des milliers de sites Web et de ressources sur le diagnostic, les traitements possibles, les histoires personnelles et les forums de soutien pour les familles ayant des enfants atteints de ce trouble unique, et la SAHM a décidé de prendre une voie moins explorée et de trouver un père avec un enfant autiste.
Qu’est-ce qui est le meilleur dans le fait d’être un père d’enfants autistes ?
Nos enfants sont assez uniques, ils ne sont certainement pas en état de marche, ce qui rend la vie intéressante et stimulante. Et célébrer leurs réalisations, qui peuvent être de très petites choses par rapport aux autres parents, mais qui sont énormes pour nous.
Vous avez un enfant, Mark*, 24 ans (qui est en fait un adulte) avec Aspergers.Quels sont ses intérêts ? Quels sont ses principaux obstacles ?
Mark s’intéresse principalement aux événements mondiaux, aux jeux K-Pop et PS3 et à la fiction de fans. Ses principaux obstacles sont le maintien de l’interaction sociale et de la conversation. Il manque également de cohérence avec certaines choses, bien que très rigide sur d’autres choses.
Tess a 9 ans et est autiste. Quels sont ses principaux intérêts, ses goûts et ses aversions ? Quels ont été ses principaux obstacles ?
Le grand intérêt de Tess en ce moment est l’iPad, elle est complètement obsédée par YouTube, avec des chansons de Sound of Music, Happy Feet et Mary Poppins. Elle est folle des camions poubelles. Elle est aussi très active physiquement et adore les activités très intenses comme le spinning, le twirling, le rebondissement, la chute et le swing. Ses principaux obstacles sont un langage expressif limité, bien qu’elle comprenne tout. Elle dort très mal sans aide pharmaceutique, ce qui est probablement plus un obstacle pour les parents qu’elle. Elle a également de la difficulté à vivre de façon autonome, comme se nourrir et s’habiller, en raison de problèmes de motricité fine.
Y a-t-il des groupes de soutien pour les pères seulement ou sont-ils tous pour les parents en général ? Est-ce que vous y auriez déjà assisté ou est-ce que vous y auriez assisté ? Pensez-vous qu’ils sont nécessaires ?
Il y a des groupes de soutien, plus dans la ville que dans les régions. Je n’y assisterais probablement pas, car ce n’est pas mon truc. Je suis heureux de parler aux autres de l’autisme chez les enfants, mais je ne suis pas du genre à parler en groupe. Certains mecs trouvent les groupes utiles, mais ce sont surtout les mères qui semblent les utiliser. Et beaucoup d’entre nous, les pères, travaillons à l’extérieur ou font de longues heures de travail.
Quel est le plus grand défi auquel vous avez dû faire face et qui était unique à Mark ? Et Tess ? En comparaison, quel est le plus grand défi que vous avez eu à relever avec Sean* (votre autre enfant qui n’est pas autiste) ?
Le plus grand défi avec Mark peut être sa rigidité — têtu et entêté sur certaines choses. Bien qu’il se débrouille bien dans la plupart des aspects, il lutte toujours pour maintenir des amitiés et des passe-temps, sans soutien. Le plus grand défi de Tess’sbiggest a été les problèmes de sommeil. Sean, le plus grand défi a été de fournir aux autres enfants ce dont ils ont besoin, sans oublier ses besoins aussi.
Avez-vous déjà eu l’impression, à n’importe quel stade, que les médecins avaient peut-être tort ? Que Mark ou Tess n’étaient pas autistes, mais avaient les mêmes problèmes que les autres enfants, mais plus intenses ? Ou avez-vous toujours eu l’impression que leur diagnostic était correct ?
Le diagnostic de Mark était plus subtil, car il avait apparemment un développement du langage normal, mais il s’est avéré étrange, et il n’a pas très bien interagi avec les autres enfants. Il a été diagnostiqué à l’âge de cinq ans, et à l’époque où l’autisme était beaucoup moins bien connu que ce qu’il est maintenant.
Le diagnostic de Tess était beaucoup plus évident, car elle manifestait des comportements classiques comme battre des ailes et tourner en rond, ne parvenait pas à développer un langage avant l’âge de deux ans, ne montrait pas du doigt et ne faisait pas signe de la main ou n’interagissait pas avec les autres enfants. Les deux diagnostics n’étaient pas en doute.
En tant que père, pensez-vous que vos enfants reçoivent suffisamment de soutien de la communauté ? De leur école ? Du gouvernement local ? Recevez-vous suffisamment de soutien ?
Il y a du soutien dans la communauté, car la sensibilisation est beaucoup plus grande, mais il y a encore un long chemin à parcourir. Les écoles font ce qu’elles peuvent, mais l’autisme est un trouble spécifique, de sorte qu’il est souvent mal compris et qu’il y a un choix plus restreint d’options scolaires dans les régions. Je travaille souvent à l’extérieur, donc je n’ai pas le temps de me demander si j’ai besoin de plus de soutien, je m’y mets tout simplement.
Quels changements aimeriez-vous que l’on apporte aux enfants (et aux adultes) atteints d’asperger et d’autisme pour qu’ils soient reconnus dans la communauté non seulement comme des enfants à problèmes ? Pouvez-vous donner des exemples de la façon dont votre communauté a accueilli vos enfants dans des écoles/lieux de travail.
Je pense que la communauté doit voir l’autisme comme une expression différente de l’intelligence, et non comme un trouble ou une déficience, et examiner les talents que l’autisme peut apporter avec lui. Les employeurs de Mark ont été
