Les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux me demandent souvent si des pratiques de soins respectueux, fondées sur la confiance en nos enfants en tant que personnes compétentes à la naissance, peuvent éventuellement travailler pour eux. Et si oui, comment ?
D’après les commentaires que j’ai reçus des parents et des professionnels du domaine, la réponse est un « oui » retentissant ! Mais comme mon propre travail avec les familles n’a pas inclus beaucoup de ces enfants, je n’ai pas d’expériences et de détails à partager de première main.
Entrez Sandra Hallman, une spécialiste du développement de l’enfant et thérapeute d’intervention précoce qui m’a récemment contacté par courriel.
Salut Janet,
Je suis votre blog depuis quelques années maintenant et je dois vous remercier pour toute la sagesse et l’honnêteté brute que vous partagez avec votre public. J’ai tellement appris ! Je dis souvent à mes collègues et à mes clients que j’ai appris plus de votre blog et de l’approche RIE de Magda Gerber que pendant les sept années que j’ai passées à étudier le développement des enfants.
J’ai travaillé avec des nourrissons et des tout-petits (et certains enfants d’âge préscolaire et scolaire) ayant des besoins spéciaux et leur famille pendant environ 15 ans. J’ai eu la chance de travailler avec des gens extraordinaires dans mon domaine et je suis tellement reconnaissante qu’un de mes collègues m’a parlé de votre site Web. J’ai lu, appris et mis en œuvre l’information contenue dans les articles de votre blog, et je dois dire que mon travail avec les familles et les enfants est devenu infiniment plus efficace, tout en étant beaucoup plus simple. C’est presque mal, même si je sais que ce n’est pas.
Dans le monde de l’intervention précoce et de ceux qui travaillent avec des enfants ayant des besoins spéciaux, on a tendance à avoir une mentalité de « faire, faire, faire » au lieu de « regarder, attendre et s’étonner ». Je pense qu’en tant que thérapeutes, nous n’avons souvent pas l’impression d’être efficaces à moins d’avoir les mains sur l’enfant pour « faciliter » une position, une compétence ou une activité, ou pour lui donner des ordres à suivre. Je me souviens d’un dicton d’un de mes professeurs à l’université : « Don’t just do something,stand there. »
C’était logique pour moi, mais je ne savais pas comment rester là (c’est-à-dire simplement être avec et soutenir un enfant et ses soignants) jusqu’à ce que j’apprenne l’approche RIE de votre part. Et les progrès que je vois chez les enfants et leurs parents ne ressemblent à rien de ce que j’avais observé auparavant ! C’est incroyable, et ça marche toujours quand les parents vont jusqu’au bout. Bien sûr, c’est un processus, mais les parents qui semblent « comprendre » et mettre en œuvre un peu plus facilement que les autres voient constamment de plus grands progrès dans le développement de leur enfant ou la résolution de problèmes antérieurs (c.-à-d.le sommeil).
J’ai le désir de créer une alternative d’intervention précoce pour les familles, une approche où les thérapeutes sont formés à la philosophie RIE et combinent leur expertise et leur formation dans n’importe quel domaine de spécialisation avec les meilleures pratiques en éducation. Je ne sais même pas par où commencer et je me demandais si vous aviez eu des conversations semblables avec quelqu’un ou si des pensées vous venaient à l’esprit. Au moins, j’adorerais entrer en contact avec des gens aux vues similaires qui peuvent m’inspirer et alimenter mes rêves pour finalement aider plus d’enfants et de familles à apprendre les principes incroyables de la RIE.
J’aimerais connaître vos pensées sur mes pensées…
Merci pour votre temps !
Sandra Hallman, MS, CEIM
Naturellement, j’ai sauté sur l’occasion d’avoir Sandra partager certaines de ses expériences spécifiques en détail, et elle a gracieusement accepté.
Voici quelques exemples de mes observations sur la façon dont l’éducation des parents à la philosophie RIE et la mise en œuvre de cette approche pendant les séances de thérapie ont eu des résultats positifs sur la relation parents-enfants, le développement global et le comportement.
Possibilité d’autisme et de troubles graves du comportement
Ethan était un garçon de 2 ans qui recevait des services d’orthophonie, d’ergothérapie, d’ergothérapie et de soutien en travail social depuis quelques mois avant ma rencontre avec la famille. Il a également été référé à un pédiatre du développement pour des préoccupations au sujet de l’autisme. La mère d’Ethan avait désespérément besoin d’aide avec ses comportements fréquents, intenses et très longs, qui ne s’étaient pas du tout améliorés après environ six mois de thérapie. Elle a partagé qu’ils ne pouvaient pas aller manger au restaurant ou même au magasin parce que son comportement était si difficile à gérer.
Certaines de nos séances tournaient autour de l’heure des repas et des sorties en magasin. Au cours de ces routines difficiles, les parents d’Ethan ont reçu du soutien pour ralentir, observer, reconnaître et coréguler (c.-à-d.permettre aux émotions d’être pleinement vécues, exprimées et libérées sans jugement). Quand Ethan a perdu le contrôle, les parents sont restés calmes, acceptant et soutenant. Cela a donné à Ethan un sentiment accru de sécurité et de confiance envers ses parents, ce qui, je présume, a diminué son niveau de stress et de dysrégulation, l’ouvrant ainsi à une plus grande disponibilité pour apprendre et s’engager dans son monde.
La mère d’Ethan a lu plusieurs articles de Janet et s’est rapidement familiarisée avec la mise en œuvre de l’éducation des enfants inspirée de RIE. En quelques semaines, Ethan s’est présenté comme un enfant très différent et commençait à s’engager dans des jeux plus ciblés et symboliques, à utiliser la parole pour communiquer, à montrer son plaisir pendant les interactions sociales et à se séparer plus facilement de sa mère dans des environnements familiers. Sa conscience corporelle et sa planification motrice semblaient également s’améliorer, et son sommeil devenait plus régulé. Plus précisément, Ethan a pu participer à des heures de repas sans comportement de crise de colère (ce qui se produisait auparavant à presque tous les repas, par mère) après avoir été autorisé à travailler pendant une périodetrès longue crise de colère au moment des repas pendant une de nos séances.
Janet parle souvent du pouvoir de guérison de la crise de colère d’un tout-petit dans son blog, et je crois vraiment que c’est vrai. Après que les parents et moi soutenons un enfant par une crise de colère très intense, c’est presque comme si un interrupteur était actionné et que leur système nerveux était remis en place, ce qui équivaut à un enfant bien organisé et engagé qui démontre des aptitudes sociales et ludiques profondément accrues. Dans le passé, avant de connaître RIE, je considérais qu’une séance sans crise de colère était un succès. Maintenant, aussi difficile que ce soit pour tout le monde, je considère qu’une séance où l’on permet à un enfant de se sentir et de s’exprimer pleinement pendant une crise de colère (qui a parfois pris presque une séance entière) est un énorme succès ! Surtout quand les parents peuvent être soutenus par elle et voir par eux-mêmes à quoi elle ressemble de l’autre côté de la crise. Le plus souvent, l’enfant veut faire des câlins ou rester près de ses parents pendant un certain temps et démontre de l’affection qui est rarement observée.
Une dernière anecdote à propos d’Ethan… quand le pédiatre du développement l’a vu (c’était quelques semaines après que sa mère ait commencé à mettre en œuvre des techniques parentales inspirées de RIE), il a demandé à la mère d’Ethan, » Que faites-vous ici ? » Il se demandait pourquoi elle l’avait fait venir avec les préoccupations initiales de l’autisme possible, parce qu’il ne se présentait certainement plus de cette façon.
Un enfant atteint du syndrome de Down » Qui ne savait pas comment jouer »
Si vous avez de l’expérience avec des enfants atteints du syndrome de Down, l’une des choses que vous avez probablement observées fréquemment est de jeter…. tout. Dans l’un des centres où j’ai travaillé, l’accent a été mis sur l’enseignement de la main à la main pour » apprendre » aux enfants à jouer » correctement » avec des jouets.
Emily était une enfant qui participait au programme de groupe depuis plusieurs mois où cette stratégie était largement utilisée et enseignée. Quand j’ai commencé à voir Emily pour une thérapie individuelle de développement et que j’ai parlé avec sa mère de ses forces et de ce qu’elle aimait faire, sa mère m’a dit avec insistance : » Elle ne joue avec rien. Elle jette tout ! »
Quel choc pour sa mère et moi, lors de notre première séance, lorsque cette petite fille de deux ans a volontairement commencé à jouer avec une trieuse de formes et l’a complétée de manière indépendante par des » sportscasting » occasionnels (ce que je considère coréguler).Il m’a juste fallu un peu d’encouragement et d’encouragement de ma part pour aider la mère d’Emily à prendre du recul et permettre à sa fille d’initier et de s’engager dans un jeu qu’elle pensait impossible jusqu’à ce moment. Cela continuait à se produire à chaque fois que nous nous rencontrions, où Emily surprenait sa mère avec toutes sortes d’habiletés de jeu qu’elle ne savait pas qu’Emily possédait. Et tout cela ne s’est pas produit à cause d’une intervention thérapeutique magique ou d’une assistance de main à main, mais parce que nous nous sommes simplement » tenus » là et avons fait confiance au processus de développement d’Emily après lui avoir donné l’opportunité d’explorer. Après avoir regardé, attendu et demandé, nous nous sommes joints à la pièce d’Emily et avons ajouté d’autres idées, toutes qu’elle a pu imiter, élargissant encore plus sa pièce.
Je pense que l’une des choses les plus difficiles pour nous en tant que thérapeutes (et pour les adultes en général) est de ralentir et de permettre à l’enfant de montrer la voie, de nous montrer où il est, ce qui l’intéresse et, si l’occasion se présente, de le rejoindre dans une interaction ludique qui lui montre que nous sommes à son écoute et valorisons ses idées. J’ai appris que lorsque les enfants sentent que nous les » obtenons » et qu’ils ont confiance en eux, ils sont beaucoup plus susceptibles de réagir avec une attention et un jeu communs, des interactions réciproques et l’imitation et la démonstration de compétences de niveau supérieur qui sont probablement enfouies sous beaucoup de stress, de surexcitation et d’insécurité.
Le mystère du sommeil et de l’hyperactivité
Cette brève expérience me déconcerte encore parfois quand je pense à la simplicité de la réponse aux problèmes de sommeil et d’hyperactivité qui se posaient. Je voyais un tout-petit en thérapie, et un jour, sa mère a partagé les inquiétudes de son autre enfant, Jenny, âgée de trois ans, qui avait de la difficulté à s’endormir et à se réveiller fréquemment la nuit, ainsi que son niveau d’activité très élevé et désorganisé. La mère a partagé les suggestions de son pédiatre (c.-à-d.pas de télé pendant la journée, changements de régime alimentaire), mais elle n’estimait pas qu’il s’agissait de problèmes ou de la cause du sommeil non régulé et de l’hyperactivité de sa fille.
Après notre première séance d’une heure, il m’est apparu très clairement que Jenny était stressée par le style parental autoritaire dont sa mère avait fait preuve pendant notre temps ensemble, et à mon avis, cela contribuait probablement à ses nombreux domaines de dysrégulation. Après avoir donné à la mère de Jenny mon opinion sollicitée et des informations sur RIE, deux semaines plus tard, j’ai été choquée par la façon dont Jenny était bien réglementée et comment sa mère interagissait avec elle et la parentait. Et, sa mère a heureusement rapporté que le sommeil de Jenny était beaucoup mieux. Wow ! J’ai failli ne pas y croire. Ce changement dramatique m’a définitivement confirmé le pouvoir de la relation parent-enfant et le fait qu’elle peut être une source de stress ou une source de soutien pour un enfant. Pour être sûre que je pouvais croire ce qui s’était passé en seulement deux semaines, j’ai demandé à la mère de Jenny si elle avait fait quelque chose d’autre pour traiter le sommeil différemment, et sa réponse était » non »
Ex-Preemie avec dysfonctionnement de l’intégration sensorielle ou absence de limites et de régulation émotionnelle ?
Noah est né extrêmement prématuré et a montré beaucoup des défis typiques ex-preemie autour du traitement sensoriel. J’ai commencé à le voir vers l’âge de 2,5 ans et à cette époque, j’étais fasciné par le traitement sensoriel et tous les » outils » qui pouvaient être utilisés pour favoriser l’intégration d’un système nerveux bien régulé. Noah a été présenté comme ce que certains appellent un » désordre sensoriel », car il avait une attention limitée, une conscience corporelle réduite, des difficultés de planification motrice, des niveaux élevés de comportements de recherche de sensations (c.-à-d.grimper, sauter, lancer), ainsi que des comportements ou une sensibilité d’évitement sensoriel (c.-à-d.bâillonnement, défense tactile).
J’ai d’abord abordé tous ces défis d’un point de vue strictement sensoriel et j’ai mis en œuvre plusieurs des activités de calming/organisation que l’ergothérapeute de Noah m’a recommandées. À l’occasion, ils travaillaient pendant de courtes périodes pendant mes séances de 60 minutes, une fois par semaine. Même l’outil sensoriel le plus utile (le vêtement de compression), qui semblait être un miracle la première fois que nous l’avons essayé, n’a duré que quelques semaines et n’a ensuite semblé avoir aucun effet organisateur pour Noah. Son ergothérapeute et moi avons parlé à plusieurs reprises et avons beaucoup collaboré pour partager ce qui marchait et ce qui ne marchait pas, mais en fin de compte, aucun de nous n’avait l’impression de fournir aux parents de Noah des stratégies à long terme efficaces.
Les défis qui m’ont été présentés au cours de mon travail avec cet enfant et cette famille m’ont aidé à me recentrer et à chercher d’autres ressources possibles. J’étais à court d’idées. Alors j’ai pris ce que je venais d’apprendre sur RIE et je l’ai mis en œuvre dans mon travail, et voilà ! Je ne dis certainement pas que c’était parfait ou que le développement de l’enfant était miraculeusement avancé jusqu’à l’âge approprié ; cependant, les résultats que nous avons vus dans nos séances ont justifié un appel de l’ergothérapeute. »Les parents d’Ethan disent qu’il va tellement mieux dans vos séances. Qu’est-ce que tu fais ? » J’ai répondu avec sheepishly, » je place des limites et reconnais ses émotions ».
Ce n’était que le début… le plus difficile était d’aider les parents à apprendre à fixer des limites et à reconnaître leurs émotions. Pour de nombreux parents d’ex-prépreémies (ou de n’importe quel enfant qui a passé du temps à l’USIN), c’est incroyablement difficile à faire parce que toute émotion négative manifestée par leur enfant déclenche souvent le traumatisme qu’ils ont vécu et qu’ils ne veulent que le faire cesser. Pour aider le plus efficacement possible ces enfants et leurs familles, je crois que les parents devraient recevoir une thérapie axée sur les traumatismes auprès d’un professionnel de la santé mentale avant même d’entreprendre des services de thérapie pour leur enfant. Je crois que l’effet » thérapeutique » que cela peut avoir sur l’enfant est plus puissant à long terme parce qu’il soutient la relation même qui aura le plus grand impact sur le développement de l’enfant.
Même si j’apprends encore et que je tâtonne souvent dans ce travail, j’ai trouvé qu’il est beaucoup plus efficace et gratifiant depuis que j’ai appris à connaître RIE et à partager cette philosophie parentale avec ma famille. Je suis très reconnaissante envers Janet et toutes les autres ressources inspirées de RIE qui m’ont aidée à mieux comprendre le développement, comment le soutenir, et querespectueuxle rôle parental est ce qui fait vivre chaque enfant, avec ou sans besoins spéciaux !
Sandra Hallman, MS CEIM travaille avec les nourrissons, les tout-petits et les enfants d’âge préscolaire ayant des besoins spéciaux et leurs aidants depuis 2000. Elle a assuré la coordination des services d’intervention précoce et de thérapie développementale pour les familles dans divers milieux, notamment à la maison, à l’école ou en garderie, dans la collectivité et à l’hôpital. Sandra a également un cabinet privé qui offre aux familles à l’extérieur de l’intervention précoce des services de soutien pour les aider à surmonter les difficultés qu’elles éprouvent dans leur rôle parental. Elle a reçu une formation en END (traitement neurodéveloppement http://www.ndta.org/ndt-certification.php) et en NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program http://nidcap.org/en/). Ses domaines de spécialité incluent la prématurité, l’attachement, le comportement et l’intervention de routine.
