Faire face à la maladie d’un enfant

Bonjour Janet,

J’ai une fille de 3 ans (4 ans en mars) nommée Julia. Il y a deux semaines, on lui a diagnostiqué un diabète de type 1. Elle a été hospitalisée pendant quelques jours. Nous traversons tous une période très difficile ici à la maison.

Le séjour à l’hôpital a été traumatisant. Julia était touchée et poussée presque toutes les heures, elle pleurait à chaque fois. À un moment donné, elle s’est écriée : « Je n’ai jamais fait de mal à personne. S’il vous plaît, ne me faites pas de mal. Ce n’est pas juste. » Maintenant, nous voilà à la maison et nous continuons à la piquer, lui donner des piqûres.

Je suis vos articles depuis un certain temps maintenant et j’ai toujours essayé d’être une mère respectueuse, travaillant avec ma fille, écoutant ses sentiments, la laissant faire des choses quand elle est prête.

Ce que nous devons maintenant faire pour la garder en vie et en bonne santé, je pense, affecte notre relation. La réveiller pendant la nuit pour l’examiner et lui faire une piqûre. Nous le faisons environ 6 fois par jour, deux fois la nuit. Elle dit souvent : « S’il vous plaît, ne me faites pas de mal. » ou « Je ne vais pas manger aujourd’hui. » Essayer de la faire manger est stressant, alors qu’avant tout cela, si elle n’avait pas faim, je ne la pousserais pas à manger. Maintenant, elle doit manger un peu à temps, surtout si nous lui avons donné de l’insuline pour les aliments qu’elle est sur le point de manger.

Nous sommes tous fatigués. Je me sens inquiète et stressée tout le temps et je continue à me débattre avec des façons de lui expliquer les choses d’une manière qu’elle comprendra, mais sans lui faire peur. Elle pleure chaque fois que nous devons vérifier sa glycémie et lui faire une injection.

Avez-vous des conseils à me donner sur la façon de gérer tout cela ? Comment puis-je encore être respectueux d’elle et de ses sentiments alors qu’il y a tellement de choses sur lesquelles elle n’a plus aucun contrôle ? Avez-vous des idées sur la façon d’expliquer la maladie à un jeune enfant ?

Toute pensée serait appréciée.

Veuillez agréer,
Elizabeth

Bonjour Elizabeth,

Votre lettre déborde de sensibilité, de respect et d’amour passionné pour votre fille. Je ne peux pas exprimer en mots à quel point je suis désolé pour la douleur et la souffrance que votre famille traverse. Je suis de tout cœur avec vous. Mais il me semble que Julia est entre de très bonnes mains.

Julia est forcée d’affronter l’une des vérités de la vie plus tôt et plus durement que la plupart d’entre nous… la vie n’est pas juste. Malheureusement, vous ne pouvez pas la protéger de cette vérité, alors la meilleure chose à faire, je crois, est de le reconnaître. »Oui, ça fait mal, c’est inconfortable et ce n’est pas juste du tout, et nous ne savons pas pourquoi cette maladie vous est arrivée, mais nous vous aimons tellement et nous allons tous nous en sortir. »

Quand vous devez faire des choses comme des tirs et des tétées, reconnaissez ses sentiments, mais venez d’une plate-forme de force… »Je sais que vous êtes contrarié par le tir et je suis désolé que vous deviez l’avoir. Tu es notre merveilleuse, belle et adorable fille et nous devons prendre soin de toi le mieux possible et continuer à faire tout notre possible pour t’aider à aller mieux. »

Cette situation est stressante pour vous et pour Julia, mais je ne crois pas qu’elle aura un impact négatif sur votre relation. Pas si tu continues à être honnête. En fait, je pense que cette expérience vous rapprochera encore plus.

Le défi est de reconnaître tous ses sentiments inconfortables et de lui permettre de les avoir jusqu’au cou sans les laisser vous émietter. Nous avons tous ce défi avec les tout-petits — avec n’importe quelle relation intime, en fait — permettre à l’autre personne d’avoir ses sentiments sans « prendre les sentiments sur » et les absorber. Laissez-vous décomposer autant que vous en avez besoin lorsque vous êtes seule avec votre mari ou vos amis, mais essayez de vous distancer émotionnellement quand Ava pleure à cause des piqûres et de l’inconfort. Je sais que c’est difficile à faire, mais elle a besoin de faire rebondir ses sentiments sur vous, de les exprimer librement sans vous inquiéter, paniquer ou vous contrarier. Et quand Julia sent que tu es bouleversée et inquiète, les piqûres, les repas, tout sera beaucoup, beaucoup plus difficile pour elle.

« Comment puis-je encore être respectueux d’elle et de ses sentiments alors qu’il y a tellement de choses sur lesquelles elle n’a maintenant aucun contrôle ? »

Vous pouvez être respectueux de Julia et de ses sentiments si vous laissez ses sentiments être ses sentiments et que vous les laissez être partout pendant que vous l’assurez, « Vous êtes la fille la plus spéciale et donc nous devons faire le travail le plus excellent de prendre soin de vous ». Dis-lui ça et dis-le à toi-même. Cela vous permettra de rester concentré et vous donnera de la force lorsque faire un excellent travail signifie faire beaucoup de choses qu’elle n’aime pas ou qu’elle ne veut pas. Tous les parents font face à cette dynamique dans une certaine mesure. Respirez profondément, calmez-vous et dites-lui que vous savez qu’elle n’a pas faim, mais qu’elle doit en manger une bouchée ou deux. Restez confiant. C’est être le meilleur parent possible, le leader fort, courageux et aimant dont chaque enfant a besoin.

Pour lui donner un sentiment de contrôle, continuez à penser aux soins qu’elle peut prendre pour elle-même et aux choix qu’elle peut faire au sujet de l’alimentation, de la vérification de l’insuline, des injections, etc. Il y a peut-être des choses qu’elle peut faire ou choisir qui ne vous sont pas venues à l’esprit.

Honnêtement, quand j’ai lu votre courriel pour la première fois, je me suis sentie un peu dépassée et mal équipée pour vous conseiller. J’avais prévu de vous demander d’abord si vous aimeriez que je fasse parvenir votre note à une de mes amies thérapeutes de la RIE. Une fois que j’ai commencé à écrire, j’avais plus à dire que je ne le pensais ! Mais je suis heureux d’envoyer ceci à mon ami pour vous donner plus de soutien. S’il vous plaît laissez-moi savoir si vous aimeriez que.

Et s’il vous plaît restez en contact avec moi….Vous serez dans mes pensées et mes prières.

Avec Amour, Janet

J’ai pris la liberté d’envoyer la note d’Elizabeth à mon amie et associée, la thérapeute conjugale et familiale Miven Trageser, qui m’a aimablement fait part de ses idées et conseils, dont l’essentiel (j’ai été soulagé de voir) était en phase avec le mien…

Miven a écrit : » Si possible, votre capacité à dire : « Je sais que ça fait mal et que je suis là » sera validante et stimulante… »  Aussi : « Je recommanderais de garder les choses très simples en expliquant ce qu’il faut faire, en gardant les faits à l’esprit et en transmettant un sentiment d’autorité serein quant à ce qui doit être fait. Exprimer vos propres sentiments ailleurs vous aidera probablement à le faire et à être ce bastion de force et de certitude pour elle, comme reconnaître la douleur qu’elle ressent des coups de feu, mais lui rappeler qu’elle est passagère. » (Merci, Miven !)

Quelques jours plus tard, Elizabeth a répondu :

Janet,

Je tiens à vous remercier infiniment pour tout ce que vous avez écrit. Pour avoir été si attentionné et compréhensif.

Je suis désolé de ne pas avoir répondu plus tôt, mais en plus de tout le reste, Julia a été malade cette semaine avec un mauvais rhume et maintenant je suis malade ! Ahhhhh … fun.🙂

I so, so, so, so, so, appreciate the support that I have gotten from you and your friend Miven. Je peux utiliser tout le soutien que je peux obtenir en ce moment.

J’ai été époustouflé par votre email. Merci beaucoup pour votre merveilleuse réflexion. Je vous ai d’abord écrit parce que je vous respecte et que je sais que vous avez vraiment des enfants. Je lis vos articles tous les jours.

Une des choses dont vous avez parlé qui est très importante pour moi en ce moment, c’est de ne pas assumer les sentiments de Julia. C’est si difficile de voir votre enfant souffrir. Et à cause du séjour à l’hôpital et du choc d’apprendre qu’elle est diabétique, je crois que je me suis sentie tellement dépassée. Donc, c’est quelque chose dont je dois me souvenir, qu’elle peut pleurer à propos des coups de feu, etc.et que je peux simplement l’écouter. Et puis j’aurai mes sentiments plus tard (ce que je n’ai pas fait grand-chose jusqu’à présent !).

I vous écrira de nouveau et vous tiendra au courant. Pour l’instant, je voulais juste dire MERCI !

Gentiment, Elizabeth

P.S.Nous sommes vus par un endocrinologue et avons l’aide du côté médical de tout ceci. Ce qui me manquait, c’était le côté émotionnel, c’est pourquoi je vous ai contacté ! Chaque jour ça devient un peu plus facile.