Avoir un enfant ayant des besoins spéciaux et une visite à Disney World

Qu’est-ce qu’un enfant à besoins spéciaux Enfant ?

En tant que parent, on me demande souvent ce qu’est un enfant ayant des besoins spéciaux, ne devrait-il pas avoir un handicap physique ? Beaucoup de gens considèrent un enfant ayant des besoins spéciaux comme un enfant mal élevé, impulsif, grossier et indiscipliné par ses parents, mais la vérité est qu’il y a plus que cela. Selon le dictionnaire Merriam-Webster, la définition de besoins spéciaux est « l’une des diverses difficultés (telles qu’un trouble physique, émotionnel, comportemental ou d’apprentissage ou une déficience) qui amène une personne à exiger des services ou adaptations supplémentaires ou spécialisés (comme en éducation ou en loisirs) pour les élèves ayant des besoins spéciaux. »

En tant que parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux né 13 semaines plus tôt, pesant 1 lb 10 oz et passant près de six mois à l’unité de soins intensifs néonatals, je comprends les difficultés que rencontrent de nombreux parents. Mon fils avait 5 % de chance de survie à la naissance, il avait un rein en état de fonctionnement et les chances de survie étaient minces sans handicaps multiples. Nous avions des guerriers de prière qui priaient dans le monde entier pour son rétablissement et ils ont travaillé ! Il a reçu son congé de l’USIN après presque six mois d’oxygénothérapie 24 heures sur 24, 18 doses de différents médicaments par jour, deux différents types de traitement respiratoire par jour toutes les 3 heures, des tétées par sonde toutes les trois heures, plusieurs rendez-vous chez le médecin pendant la semaine, des séances d’orthophonie, d’ergothérapie et de physiothérapie quotidiennes à domicile, et une dysplasie bronchopulmonaire (BPD). Selon l’American Lung Association, la dysplasie broncho-pulmonaire est « une forme de maladie pulmonaire chronique qui touche les nouveau-nés (surtout prématurés) et les nourrissons. Elle résulte de dommages aux poumons causés par la ventilation mécanique (respirateur) et l’utilisation à long terme d’oxygène. La plupart des nourrissons se rétablissent de BPD, mais certains peuvent avoir des difficultés respiratoires à long terme. »

Aujourd’hui, Kaleb a surmonté tous les défis de santé avec lesquels il est né et a défié tous les obstacles. Il est en bonne santé, même s’il n’a qu’un seul rein et de minuscules poumons. Il se déshydrate rapidement s’il ne boit pas beaucoup de liquides, mais à part cela physiquement, il se porte très bien et rattrape son poids. Depuis qu’il a commencé VPK (prématernelle volontaire), on a découvert qu’il avait un trouble d’apprentissage, mais il était trop jeune pour déterminer de quel type il s’agissait. Il a de la difficulté à lire, mais en plus, il est très intelligent, créatif, artistique et plein d’entrain. Il fréquente l’école ordinaire avec ses pairs, mais suit aussi des cours pour améliorer ses difficultés d’apprentissage.

Expérience Disney

Pourquoi tout cela est-il pertinent ? Eh bien, permettez-moi de partager mon expérience récente à Disney World pour la célébration de l’anniversaire de mon fils. D’abord et avant tout, les employés de Disney, à l’exception d’un seul, ont été étonnants, ils savent comment travailler avec des besoins spéciaux enfants. Ils ont amusé les questions de mon fils et ont fait son expérience fun. Pour certains invités, ce n’était pas le cas. Notre journée a commencé avec un de nos amis qui nous a offert des billets pour The Magic Kingdom pour l’anniversaire de Kaleb, nous avons été tellement touchés ! Nous avons eu un bon début de journée en attendant d’être sous le parapluie violet qui dit Disney World afin d’annoncer à notre fils que c’était sa surprise d’anniversaire. Il aimait se promener en tramway, en monorail et en train à vapeur. Nous avons fait plusieurs manèges dans Fantasy Land et il s’est bien amusé.

Nous sommes arrivés à la chevauchée des sept nains, maintenant qu’il avait vu cette chevauchée et qu’il savait qu’elle était un peu dure, mais adaptée à l’âge des petits. Il était très excité malgré l’attente de 65 minutes. Nous avons discuté avec lui au sujet du trajet et de son expérience dans le parc et de tout ce à quoi nous pouvions penser pour le distraire de la longue attente. Il y avait une femme devant nous, vêtue d’une robe à manches longues rayée avec des sandales fantaisies. J’ai trouvé que c’était un peu habillé à mon goût dans un parc d’attractions, mais qui suis-je pour juger quelqu’un correctement ? « Ne jugez pas, ou vous aussi serez jugés » Matthieu 7:1. Alors que nous attendions son mari et ses deux filles se frayaient un chemin au milieu de la file d’attente avec de la crème glacée et des « excuses-moi ». Comme tous les petits garçons, mon fils jouait avec les diamants interactifs que le parc mettait à la disposition des enfants, entre autres pour sauter, faire des blagues et simplement être un enfant. Après 30 minutes d’attente en ligne, la femme s’est approchée de moi et m’a dit : « Mes enfants m’ont frappé en m’ennuyant sur la ligne et je n’aime pas ça, alors prenez le contrôle de votre fils et qu’il ne me frappe pas au visage car je ne tolère pas ça. Tout ce qu’il avait fait, c’est de la croiser accidentellement une fois alors qu’elle se tenait là et qu’il bougeait comme tous les enfants. Les 35 minutes suivantes, j’ai dû lui tenir la main et lui rappeler sans cesse ce que la femme avait dit pour qu’il ne tombe pas sur elle. Heureusement, ils ont divisé notre groupe et elle n’était pas dans le même train et nous ne l’avons jamais revue.

Alors que nous marchions autour de Liberty Square, il y avait quelques occasions de prendre des photos, l’une d’elles étant la photo du prisonnier. Mon fils s’est immédiatement précipité sur la place pour se faire prendre en photo. Il y avait une femme qui marchait vers elle et elle a fait une pause avec son amie pour me permettre de prendre une photo de mon fils. Quand je me suis promené pour prendre la photo, le monsieur plus âgé prenant la photo de sa fille aînée qui nous a permis de monter sur le quai après le départ de mon fils, a déclaré : “Vous savez, votre fils a coupé la ligne. Je me suis excusé et j’ai indiqué que je n’étais pas au courant et il s’est éloigné en secouant la tête vers nous.

Notre troisième incident s’est produit lorsque nous nous sommes arrêtés chez Peco pour manger. Nous regardions toutes les pièces pour trouver un endroit où s’asseoir et manger, nous avons vu une table dans une pièce, mais les invités venaient de partir et ils avaient laissé tous les plateaux et les déchets là. Il y avait une hôtesse qui se tenait là et alors que je m’approchais d’elle avec mon fils et mon mari, j’allais lui demander si elle pouvait débarrasser cette table pour nous afin que nous puissions nous asseoir et manger. Elle m’a regardé avec des regards qui pouvaient tuer, j’ai dit que j’allais seulement lui demander si elle pouvait débarrasser la table et comme je commençais à demander, elle s’est éloignée de nous. Nous avons mangé notre souper et observé une autre employée saluer tout le monde, faire preuve d’indulgence à l’égard des invités et offrir son aide aux invités. Je me suis dit, j’aurais aimé avoir ce membre du casting plus tôt. Nous avons mangé notre dîner, mais au fur et à mesure que nous ramassions nos affaires, j’ai eu l’impression qu’il n’y avait que mon mari et moi qui prenions soin de mon fils et que nous n’avions pas un ami qui pourrait jamais comprendre ce que nous vivions avec un enfant à besoins spéciaux. Je me sentais seule pour la première fois en 9 ans de voyage et je me demandais ce qu’il adviendrait de notre vie et de celle de notre fils.

Le quatrième incident s’est produit au magasin Emporium où un membre de Disney Cast nous a attendu alors que mon fils prenait trois petits jouets qu’il avait choisis pour son cadeau d’anniversaire, un de nous, un de sa grand-mère et un de ses économies, pour les acheter. Nous avions acheté deux autres articles pour nous et un membre de l’équipe est venu aider le caissier à mettre les articles dans le sac pour nous aider, et mon fils a demandé poliment s’il pouvait avoir ses jouets dans un sac séparé. La membre de la distribution a déclaré qu’elle n’avait jamais été aussi gâtée pour obtenir trois articles pour son anniversaire quand elle était petite. Kaleb, mon fils, lui a répondu que c’était les cadeaux d’anniversaire de sa mère, de son père et de sa grand-mère. La femme a rapidement changé d’air lorsqu’elle a entendu cette explication de la part de cet enfant plein d’entrain.

 

J’ai reçu beaucoup de compliments sur ma chemise Disney Dalmatiens qui a de nombreuses années ! Les gens n’arrêtaient pas de me demander d’où j’ai eu ça !

Temps pour rentrer chez soi Une bonne nuit a été passée par tous ou était-ce ?

Enfin, il est temps de prendre le tramway pour se rendre au parking. Alors que nous attendions patiemment sur les longues files d’attente, le tramway 4thth est passé. Kaleb a immédiatement couru vers la première voiture, nous étions entre deux voies et peut-être qu’il aurait dû courir jusqu’à la porte 2nddu tramway, mais il a couru vers la première (qui a deux rangées de sièges de toute façon). En entrant, une femme derrière nous nous a indiqué que c’était sa voiture et que nous aurions dû être dans la deuxième voiture, pas la première, mais le personnel du tramway a parlé sur le haut-parleur pour prendre rapidement votre place. Nous avons pris notre siège et comme elle est arrivée avec sa petite fille, son mari, son petit-enfant et sa poussette (qui a pris environ 4 places 2 devant et 2 derrière à cause de la taille de la poussette), elle a enfoncé la poussette dans la jambe de mon fils et il a dit » ow that hurt », il n’y avait pas d’excuses, excuse moi et elle nous a jeté un œil de colère. J’ai essayé d’attraper ses yeux, mais elle n’a pas voulu attraper les miens. Bien sûr, Kaleb étant le garçon amical et heureux qu’il est, il chantait la chanson du Carrousel du Progrès, » Il y a un grand, grand, beau demain ».
qui brille à la fin de chaque journée. »  Cela semblait l’ennuyer davantage. Comme d’autres invités ont commenté sur son comportement heureux aller chanceux d’autant plus qu’ils ont entendu cette femme se plaindre que nous étions dans sa voiture qui asseyait 5 personnes par rangée et avec sa famille, mon fils et moi, il y en avait 6 au total parce qu’elle était assise au milieu, empêchant quiconque d’occuper les 4 autres sièges en raison de la poussette dans sa façon de la positionner. Mon mari s’est assis dans le tram suivant pour ne pas causer plus de frustration. On était dans le dernier parking, donc on a fait quelques arrêts. L’avant-dernier arrêt, la voiture du tram s’est arrêtée et à la sortie de la famille, mon fils a dit : » Passez une bonne nuit » car il n’a pas reçu de réponse, il a répété la phrase jusqu’à ce que la fille le regarde et hoche la tête, mais la grand-mère ne l’a jamais reconnu.

Vous pouvez vous demander à nouveau quel est l’intérêt de partager ces expériences. Tout d’abord, sensibiliser les personnes qui n’ont pas d’enfant ayant des besoins spéciaux au fait que même si quelqu’un n’a pas l’air d’avoir un handicap physique, il n’a peut-être pas un autre type de handicap qui ne vous est pas connu. L’enfant peut avoir un trouble d’apprentissage, un trouble déficitaire de l’attention, de l’hyperactivité, de la dyslexie ou tout autre handicap qui est parfois lié à un mauvais comportement. Rappelez-vous simplement qu’un trouble d’apprentissage n’est pas une maladie mentale, il découle d’un problème neurologique qui, dans ce cas, pour Kaleb, est né 13 semaines avant terme.

Heureusement, les membres de la distribution de Disney sur tous les manèges et les endroits où nous sommes allés pour recevoir mon fils à bras ouverts, à cinq, et passer une journée magique ! La seule membre de l’équipe de Peco qui a été impolie envers nous, eh bien, je peux dire qu’elle a peut-être eu une mauvaise journée, et nous allons la mettre sur le compte de ça. Disney est toujours un endroit magique où un enfant, quel que soit son âge, son handicap physique ou son niveau d’apprentissage, peut encore être un enfant et les parents peuvent être assurés que leur enfant aura du plaisir.